Le syndrome de Prader-Willi

Explication physique du syndrome

Le syndrome Prader-Willi est une maladie génétique non-héréditaire atteignant le chromosome 15. Elle crée un dysfonctionnement de l’hypothalamus , lequel régule l’émotion et la satiété.

Pour les personnes atteintes, cette dernière est totalement absente, ce qui engendre une addiction à l’alimentation, dépendance sur le plan physiologique et psychologique. Aujourd’hui, le diagnostic du syndrome de Prader-Willi est réalisé très précocement au vu de signes cliniques à la naissance (hypotonie néonatale sévère, absence de réflexe de succion, difficultés d’alimentation). Ce diagnostic est fiable à 100%.

Nos jeunes adultes atteints de ce syndrome n'ont jusqu'à maintenant pas d'endroit vraiment dédié à leur pathologie, qui leur permettrait de vivre quasi normalement car ils n'auraient plus à faire attention, tout serait conçu, pensé, et réalisé pour qu'ils n'aient plus à se poser de questions et que leur vie coule comme un long et beau fleuve tranquille, ils ont eu suffisamment de houle dans leur histoire, pour de si jeunes adultes sans leur en ajouter. Nous savons, nous, parents, aidants, famille, amis, ce qui est bon pour eux, ce à quoi ils aspirent, à nous de le leur mettre à disposition.

Ces maisons "Piwi" n'auront de cesse que de leur permettre de prendre leur envol, de préparer leur devenir, d'aspirer à leur avenir. Un avenir doux, sain, simple, aimant, bienfaisant, et sans piège, sans peur, sans esclandre, sans épreuve...